EDS är värkligen en vardag...

Makalöst trött ikväll.
Klockan 21:10 och jag undrar jag hur länge jag kan hålla mej vaken,
Har haft en grym dag värk mässigt ...

Vaknade och tog 2 brustablett och en extra kryddig smärtpilla.
Strax innan vi åkte hemmifrån undrade min kära make hur det stod till egentligen.
Okej visst jag har duktigt ont, det hade ju gått en timma så en pilla till fick det blir.
Inne på Coop hade jag så löjligt ont att svetten spruta och jag gick ut och vänta i bilen.

Mötte en rask gammal dam så så käck ilade in och jag vaggade ut...
hallå borde vara tvärt om liksom...

Vem är yngst liksom...

Tja de blidde en pilla till innan vi väl va hemma.
En pizza till middag/kvällsmat och nu är jag i sängen.
Hua vad det kan vara så olika från dag till dag.
inte gjorde jag något speciellt  igår eller ?

Plåster... din effekt lyser med din frånvaro....

Jaja lite gos med älsklingsbarnbarnet blev det med, Underbara onge <3

Kram & Go´Natt

Helgen har gått fort men sover man 15 timmar per dygn så går alla dagar fort, fniss.
Fick ju ökat min styrka på mina smärtisar så nu hoppas jag att jag ska klara mej på bara dessa och inga vid behovs mediciner.
Det hade ju barit toppen.

Har hittat en sjal som jag vill sticka, får kolla upp vad garnet kostar bara så det inte blir för dyrt.
Känner att sedan jag började sticka igen har jag blivit mycket starkar i mina händer, och det är ju toppen.
Så här ser sjalen ut. 

Den kan nog vara gosig att ha på ljumna sommar kvällar.
Tänkte göra den i mellamgrå.

Igår har vi grillning med dottern och hennes lilla familj.
Hemmagjorda hamburgare och lite kryddiga revben till det.
Underbara maken som offrade sej och stod ute i -5 och grillade.
Väldigt. väldigt gott som vanligt.
Till det hade vi lite hemmgjord coleslaw :)
Alltid lika härligt och musigt när dom kommer på besök.
Underbart och se hur lilla barnbarnet utveckas och lär sej en massa nya saker.
Det är inte långt tills han går nu :)
Underbara skitunge !!
Ja barnbarn är verkligen livets efterrätt, hoppas det blir ett helt fotbollslag av dom :)

Kram på er

Idag har jag varit hos min läkare för fastsällning av diagnos.
Och han var nu helt säkert på EDS, hypermobilitetstypen men även med inslag av den klassiska typen.

Ni som inte vet vad EDS är, läs gärna mer på http://www.ehlers-danlos.se/

Där finns massa mer info.

Vi fick gått igenom en del nya remisser som ska iväg, en del intyg mm.

Så nu ska jag lägga mej och försöka somna i någolunda tid.
Trött och mör efter att han dragit och böjt i mina leder, imorrn lär väl bli jobbig också.

Avslutar med en extrembild på en med töjbar hud.
Så där kan jag INTE göra fniss.

Natti natt

Tiden går och hösten har rusat förbi.
Min kropp har varit bråkig och eländig.
Haft ett bäcken som varit riktigt elakt mot mej.
Ben som gnisslar mot ben, en skärande hemsk värk.

Men just den värken har blivit bättre, men jag klara inte av att gå några länge sträcker.
Ett varv på Coop är är max. liksom.
På en bra dag då, en dålig dag blir jag hemma helt enkelt.
Ut och gå med min underbara man finns liksom inte längre.
Men denna värkar har då blir bättre för jag har fått ett mer potent läkemedel.
Toppen men jobbigt innan man hittar rätt dos.
Så det har varit en del experimenterande i ett par veckor, men nu ska den närma sej en lösning iallafall :)

Så nu har jag faktiskt tagit ett beslut.
Ett riktigt jobbigt beslut.
Mina barn säjer att jag är löjlig, och visst då är jag väl det :)
Men det är ju faktiskt ett hjälpmedel inte mer än så...
Jag ska till Arbetsteraputen för att beställa rullstol.
Så nu är det offentligt, puh.
Sajobbigt men jag behöver ju faktiskt detta för att kunna ta mej ut mer,
jag kan ju bara inte sitta inlåst hemma.
En manuell och en elrullstol.

Den manuella tror jag blir en Panthera.

Exakt modell vet jag ju inte ännu, men typ denna.

Elrullen vill jag verkligen ska vara en Zoomability.

Kolla länken för att se den.
http://www.zoomability.com/sv/

Men vi får se vad som finns tillhanda.
Den är vad jag önska mej iallafall.

Med den skulle jag kunna ta mej ut igen.

Fota, ut i skogen, stranden ja massa vardagliga saker :)
Vi får se vad som händer...