Länge sedan jag skrev, men har inte mått så bra så jag har inte orkat skriva.

Var iallafall hos Arbetsteraputen idag, gick inget vidare...

I fredags lovade hon mej en elrullstol över telefon, men idag var det inte lika samma positiva inställning...

Utan Hon hade missförstått mej på telefon.

Hon trodde att jag hade ryggmärgsbråck och inte EDS.

Viss skillnad, men så var det med de...

Så jag fick ta upp det med smärtläkaren på onsdag.

Blir till och skriva upp allt jag ska ta med honom.

Sen är det superlätt att få tag i min handledare på Fk med.

Ute på besök o sen går man för dagen.

Det är där man ska jobba om man inte vill prata med någon.

Fattar inte hur mycket man ska behöva ha koll på när man är sjukskriven.

Som jag inte är längre då...eftersom jag inte får ersättning från och med idag.

Toppen, har lust o lägga mej ner o dö.

Hur mycket skit ska man behöva ta när man är sjuk...

Fy fan för svensk sjukvård.

Borde väl ändå ha nått överlämningsmöte med arbetsförmedlingen eller..

Jaja tar tag i detta imorrn igen, för ork det måste jag ju ha.

Värk har jag iallafall, ett som är säkert när det är kallt ute.

Ligger på värmedynan med tjocka fleece filten på.

Hua så kall man blir när man varit ute en kort stund.

Tur det är måndag så det är mycket på tv ikväll.

Kram på er alla!

Är ju bara så trött, så förlamande trött.

Vaknar vid 12-13 försöker äta lite o fixa till mej, hitta på något och vid 16-17 tiden känner jag mej såpass trött att jag börjar leta efter säng.

Sen somnar jag för natten runt midnatt.

Helt galet, men jag försöker intala mej att kroppen tar igen det den har missat tidigare.

Sen om det är så det får tiden utvisa.

Sen är det många som ifrågasatt detta med min diagnos.

Jo jag hade den innan jag var i Mjölby, men jag fick den bekräftat av en specialist.

Min husläkare har satt diagnosen innan, men han började vackla när Fk ifrågasatte hans grunder mm.

 Så nu vet jag med 100% att jag verkligen har den! innan visste jag med 98%.

 Sedan känns det galet att "vänner" på ett forum på nätet ifrågasätter min sjukdom.

Det undrar man ju vad det är för folk som anser sej ha rätten att göra detta.

Skulle dom veta bättre än läkarna som jag träffar?

Jobbar vet att jag inte borde lägga någon energi på dom men ibland är det svårt att låta bli.

Ja ja skitsamma.

Jag ska försöka att ta hand om mej själv och hitta tillbaka till mej och min vardag igen.

Men ibland är det svårt, särskilt med Fk hasande i hälarna.

Har skjutit på att ringa dom i flera dagar men imorrn får jag nog ta och göra detta. Det är ju skönt när det är gjort iallafall.

Sen väntar ett besök hos en tillfällig AT och prova ut en tillfällig rullstol.

Och diskutera den nya med, förstår inte att hos ska ha så humlans svårt att lyssna på mej.

Jag vill inte ha fotplattor utan ett benstöd bara.

CI får se hur det går imorgon, annars får jag väl byta ute henne bara.

Sen ska jag till husläkaren och förnya mina recept innan han slutar.

Så det blir en hel radda med recept. Och så får vi se hur många plåster hans kan skriva ut med, om han ska fortsätta med detta att jag ska ha 3 plåster istället för 1.

Urlöjligt från hans sida, men vi får se hur det går.

Sen vill jag ha snabba piller att ta även på natten när jag vaknar av ett brinnande skelett.

Kram på er alla så hörs vi ❤️

Så igår var jag på Gotahälsan, vilket toppen ställe.

Alla var väldigt lugna och harmoniska.

Först gick vi igenom papperna som jag hade med mej.

Massa massa frågor och svar. Herregud kände mej helt vimmelkantig av allt prat och all info.

Givetvis undersökte han mej också.

Och tillslut så fick jag min diagnos då.

Tänk att det skulle ta 32 år av mitt 43 år långa liv, bra jobbat svensksjukvård BRA!

Så nu ska jag bara hitta en bra läkare som det kan fungera och skriva ut dom medicinerna som jag behöver.

Någon som vet någon bra i Varberg med omnejd?

Diagnosen han satte var EDS, hypermobilitet & klassisk.

Det innebär för mej överrörlighet, värk och en faslig massa annat!

Annars så sök efter EDS riksförbund i Sverige där finns mycket bra info.

Han skulle även ordna med papper till arbetsterapeuten så jag får rätt rullstol och även en elrullstol.

För det har ju strulat med detta sedan min AT gjorde en kovändning och ansåg att en rullstol inte skulle hjälpa mej.

Så äntligen kan jag spara på mina leder och slippa en massa värk.

Och jag kan även fortsätta att åka på festivaler, yes!

Papper för tandvården, så den går på högkostnadskortet, toppen.

Mycket papper blir det!

Men det är skönt att någon "tar över" när man inte orkar längre.

För idag är jag bra trasig efter alla timmar i bilen igår.

Ont utav bara helsike och trött.

Så nu är det snart dagsfärska sängen, sköööönt.

Ska bara samla ork för att ta mej en dusch, jobbigt.

Men nu kan jag inte skjuta på det längre...hua.

Så kram på er så hörs vi 😍

Hejsan

Gott att ha landat efter Sweden Rock.
Jag har haft en massa strul med rullstolen så jag hoppas på att få en ny nu.
Det är inte lätt när den drar åt vänster hela tiden.
Hoppas jag inom kort kan lägga upp lite bilder från festivalen, men det får dröja ett litet tag då jag har operationstid imorrn.
Fixa till mina trigger fingrar först så jag kan använda båda mina händer.
Har haft en duktig värk under festivalen, man märket att sjukdomen tar på mej..
Tur jag har tid hos specialisten den 24 Juni.
Blir pank men hoppas jag får rätt hjälp, denna värken kan knäcka vem som helst..

Kram på er så länge

Hejsan
Några dagar sedan jag skrev :)
Dagarna har gått lite fort, plus att jag haft duktigt ont i mitt bäcken.
Ska försöka få igenom en MR på det, undrar vad fasen som gör så ONT!
Känns som ben gnisslar mot ben....ilsket skärande smärta.

Ska till OTA imorrn och se om dom kan hjälpa mej med ett bälte kanske.
Förhoppningsvis billigare än på VC där dom ville ha nästan 600:- för ett.
Visst hjälper det så är det väl värt bra mycket mer, men är det tomt i plånkan är det mycket pengar.

Sen har jag en annan rolig och väldigt positiv sak på g :)
Mer om detta när det blir klart, fniss.

Fick nya EDS bladet och EDS i folkus.igår.
Så himla mycket bra info.
Fullmatat från början till slut.
Något man får läsa i omgångar för att få in allt.
Galet bra!

Sen lutar det ändå åt att jag får åka till Uppsala eller kunna få ihop pengar till Mjölby.
Behöver 7000:- någon som vill sponsra med en slant?
Lite sorgligt att man i dagens Sverige behöver vända sej till den privata vården för att få bra och rätt vård .....

Tänkte man kanske kan söka någon fond för detta, men har ju inte rätt intyg som krävs för att söka detta. Tror väl man behöver något intyg från någon kurator och någon sådan kontakt har jag inte.
Får kanske fixa detta.
Men hua så mycket det hela tiden måste fixas, tar en himla massa energi allt detta....
Inte konstigt man är helt på energi vissa dagar,,,

Jagat min AT idag utan framgång.
Hon skulle kolla upp detta med om jag kunde få en Zoom, men nu lyser hon med sin frånvaro.
Jag pratat på hennes telefonsvarare så hoppas jag hon hör av sej.

Men annars har telefonen ringt här. 9 stycken telefonförsäljare so far idag.
Tror det är rekord faktiskt.
Tydligen har jag fylle i någon tävling på facebook igår, NOT.

Så nu satan ringer det. Funderar allvarligt på att byta nummer eller stänga ner skiten.
Ingen som använder den ändå.
Alla ringer ju på mobilen ändå så...

Nä nu ska jag försöka få något i magen, glömt bort det igen...

Kram kram

Nessa: Sådär löjligt trött ikväll igen :)Imorrn väntar...

Nessa:

Sådär löjligt trött ikväll igen :)
Imorrn väntar...: Sådär löjligt trött ikväll igen :) Imorrn väntar ett möte med Fk, kommer bli intressant och se vad dom tycker och tänker nu då. Om do...

Sådär löjligt trött ikväll igen :)
Imorrn väntar ett möte med Fk, kommer bli intressant och se vad dom tycker och tänker nu då.

Om dom ännu tycker att jag ska åka till Uppsala.
Det hoppas jag ju verkligen inte, men men, time will tell.

Helgen har kila förbi och måndagen med.
Hade skitkul o söndags kväll och fixade min dosett..
Hehe eller inte då...

Tröstshoppade lite efter och klickade hem denna från Bubbleroom.


Vet att många hatar dom men den kan nog allt var skön och ha här hemma när man går i sin EDS dimma :)
Natti natt på er <3

EDS är värkligen en vardag...

Makalöst trött ikväll.
Klockan 21:10 och jag undrar jag hur länge jag kan hålla mej vaken,
Har haft en grym dag värk mässigt ...

Vaknade och tog 2 brustablett och en extra kryddig smärtpilla.
Strax innan vi åkte hemmifrån undrade min kära make hur det stod till egentligen.
Okej visst jag har duktigt ont, det hade ju gått en timma så en pilla till fick det blir.
Inne på Coop hade jag så löjligt ont att svetten spruta och jag gick ut och vänta i bilen.

Mötte en rask gammal dam så så käck ilade in och jag vaggade ut...
hallå borde vara tvärt om liksom...

Vem är yngst liksom...

Tja de blidde en pilla till innan vi väl va hemma.
En pizza till middag/kvällsmat och nu är jag i sängen.
Hua vad det kan vara så olika från dag till dag.
inte gjorde jag något speciellt  igår eller ?

Plåster... din effekt lyser med din frånvaro....

Jaja lite gos med älsklingsbarnbarnet blev det med, Underbara onge <3

Kram & Go´Natt

Helgen har gått fort men sover man 15 timmar per dygn så går alla dagar fort, fniss.
Fick ju ökat min styrka på mina smärtisar så nu hoppas jag att jag ska klara mej på bara dessa och inga vid behovs mediciner.
Det hade ju barit toppen.

Har hittat en sjal som jag vill sticka, får kolla upp vad garnet kostar bara så det inte blir för dyrt.
Känner att sedan jag började sticka igen har jag blivit mycket starkar i mina händer, och det är ju toppen.
Så här ser sjalen ut. 

Den kan nog vara gosig att ha på ljumna sommar kvällar.
Tänkte göra den i mellamgrå.

Igår har vi grillning med dottern och hennes lilla familj.
Hemmagjorda hamburgare och lite kryddiga revben till det.
Underbara maken som offrade sej och stod ute i -5 och grillade.
Väldigt. väldigt gott som vanligt.
Till det hade vi lite hemmgjord coleslaw :)
Alltid lika härligt och musigt när dom kommer på besök.
Underbart och se hur lilla barnbarnet utveckas och lär sej en massa nya saker.
Det är inte långt tills han går nu :)
Underbara skitunge !!
Ja barnbarn är verkligen livets efterrätt, hoppas det blir ett helt fotbollslag av dom :)

Kram på er

Idag har jag varit hos min läkare för fastsällning av diagnos.
Och han var nu helt säkert på EDS, hypermobilitetstypen men även med inslag av den klassiska typen.

Ni som inte vet vad EDS är, läs gärna mer på http://www.ehlers-danlos.se/

Där finns massa mer info.

Vi fick gått igenom en del nya remisser som ska iväg, en del intyg mm.

Så nu ska jag lägga mej och försöka somna i någolunda tid.
Trött och mör efter att han dragit och böjt i mina leder, imorrn lär väl bli jobbig också.

Avslutar med en extrembild på en med töjbar hud.
Så där kan jag INTE göra fniss.

Natti natt

Tiden går och hösten har rusat förbi.
Min kropp har varit bråkig och eländig.
Haft ett bäcken som varit riktigt elakt mot mej.
Ben som gnisslar mot ben, en skärande hemsk värk.

Men just den värken har blivit bättre, men jag klara inte av att gå några länge sträcker.
Ett varv på Coop är är max. liksom.
På en bra dag då, en dålig dag blir jag hemma helt enkelt.
Ut och gå med min underbara man finns liksom inte längre.
Men denna värkar har då blir bättre för jag har fått ett mer potent läkemedel.
Toppen men jobbigt innan man hittar rätt dos.
Så det har varit en del experimenterande i ett par veckor, men nu ska den närma sej en lösning iallafall :)

Så nu har jag faktiskt tagit ett beslut.
Ett riktigt jobbigt beslut.
Mina barn säjer att jag är löjlig, och visst då är jag väl det :)
Men det är ju faktiskt ett hjälpmedel inte mer än så...
Jag ska till Arbetsteraputen för att beställa rullstol.
Så nu är det offentligt, puh.
Sajobbigt men jag behöver ju faktiskt detta för att kunna ta mej ut mer,
jag kan ju bara inte sitta inlåst hemma.
En manuell och en elrullstol.

Den manuella tror jag blir en Panthera.

Exakt modell vet jag ju inte ännu, men typ denna.

Elrullen vill jag verkligen ska vara en Zoomability.

Kolla länken för att se den.
http://www.zoomability.com/sv/

Men vi får se vad som finns tillhanda.
Den är vad jag önska mej iallafall.

Med den skulle jag kunna ta mej ut igen.

Fota, ut i skogen, stranden ja massa vardagliga saker :)
Vi får se vad som händer...